________________________________________________________________________________

Bestuur

Het bestuur van het CCUFonds bestaat uit minimaal drie en maximaal vijf leden. Op dit moment bestaat het bestuur uit: Jolanda Everaarts, secretaris, Paul Cohen, bestuurlid, Joost Weijel, bestuurslid. 

Paul Cohen      

Met darmontstekingen werd ik 25 jaar geleden voor het eerst geconfronteerd. Mijn toen 11 jaar oude dochter bleek Crohn te hebben. Genezing was niet mogelijk; symptoombestrijding was de enige optie. Twee jaar later werd bij mijn vrouw colitis ulcerosa geconstateerd. Ook mijn andere dochter (het is overigens een één-eiïge tweeling) kreeg in 1995 te horen dat ze Crohn had. Als enig gezinslid ben ik tot nu vrijuit gegaan. Daardoor heb ik zo goed en zo kwaad al dat ging voor mijn "meiden" kunnen knokken.

De machteloosheid die je als begeleider voelt is niet te beschrijven. Het besef van onmacht wordt nog versterkt door de tegengestelde meningen die deskundigen ventileren. Ze komen eigenlijk allemaal op hetzelfde neer; onderdrukken of opereren. Mijn vrouw heeft dertien jaar aan een stuk af moeten zien zonder ooit als partner en moeder te verzaken. Uiteindelijk werd haar dikke darm verwijderd en kreeg ze twee jaar later een "pouch". Mijn beide dochters weten intussen ook wat afzien is en slaan zich er zo goed mogelijk doorheen.

Gedurende de kwart eeuw dat IBD ons gezin teistert was ik een drukbezet man. Ik zat in het communicatievak en was als zodanig continu in de weer. Het is arbeidsintensieve en stressvol werk dat ik tot 2008 heb gedaan. Toen werd ik gepensioneerd en één van de eerste dingen die bij me opkwam was om mijn herkregen vrijheid aan te wenden om IBD nu eens de voet dwars te zetten. Ik meldde mij aan als bestuurslid bij de CCUVN en via dat kanaal belandde ik ook in het bestuur van het CCUFonds. Ook al is er in de dertig jaar dat de CCUVN bestaat al ontzettend veel werk verzet, valt er nog genoeg te verbeteren aan de kwaliteit van leven van IBD-patiënten. Een kroon op al die inspanningen zou zijn dat er, liefst op korte termijn, een remedie wordt gevonden. Door me in te zetten hoop ik daar een bijdrage aan te kunnen leveren en mee te maken dat we IBD onder de knie krijgen.   

Joost Weijel 

Ik ben geboren in Amsterdam op 6 juni 1947. Ik ben getrouwd en heb drie dochters en vier kleinkinderen.  Sinds 1971 heb ik een huisartsenpraktijk in Amstelveen die ik medio volgend jaar wil afbouwen. Eind jaren negentig was ikbetrokken bij het oprichten van een huisartsenpost in Amstelveen. Ook was ik geruime tijd als bestuurder actief in de bejaardenzorg. Ten slotte ben ik lid van de Amstelveense Rotary-afdeling die ik momenteel ook voorzit.

Jolanda Everaarts

Ik ben 30 jaar, ondernemend, houd van reizen, yoga en leuke dingen doen met vriendinnen. Sinds 1999 heb ik de ziekte van Crohn, zowel in mijn maag als in mijn darmen. Maar met de juiste medicijnen is de ziekte bij mij nu gelukkig stabiel. Naast mijn werk zet ik me als secretaris in voor het CCUFonds, waar ik door een vacature in de Crohniek terecht ben gekomen. Ik vind het namelijk ontzettend belangrijk dat er gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Crohn en Colitus Ulcerosa wordt gedaan, zodat er meer bekend wordt over wat leven met de ziekte van Crohn en Colitus Ulcerosa voor iemand betekent. En er is nog veel te onderzoeken over de kwaliteit van leven als je een van deze ziektes hebt!

Paul Cohen is naast bestuurslid van het CCUFonds eveneens bestuurlid van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Op deze manier worden de belangen van de patiëntenvereniging gewaarborgd in het CCUFonds.

Het bestuur komt minimaal vier keer per jaar bij elkaar. Vaste agendapunten tijdens de bestuursvergadering zijn financieel beheer, nieuwe onderzoeksvoorstellen en de voortgang van lopende projecten. Daarnaast vindt overleg plaats tussen de individuele leden van het bestuur. 

Het bestuur wordt bijgestaan door het servicebureau van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging.